Samostalnost predstavlja prirodnu potrebu svakog od nas, i u tome se ni osobe sa razvojnim poteškoćama ne razlikuju. Život u institucijama sâm po sebi predstavlja segregaciju od društva. Ako korisnici domova ostaju lišeni svakog izbora kojim bi zadovoljili lične potrebe, ne može se govoriti o dostojanstvenom životu. Zbog toga su porodice sve više zainteresovane za mogućnost stanovanja uz podršku, koje u Srbiji zasad organizuje tek nekoliko udruženja.
Osobe koje su korisnici domova uglavnom neće moći da traže posao, da nastave sa školovanjem ili biraju s kim dele životni prostor. Možemo svesti to i na jednostavniji nivo, te zamisliti da nam neko oduzme mogućnost da spavamo kada i koliko nam je potrebno ili da se istuširamo kad želimo.
Snežana Lazarević iz Inicijative za prava osoba s mentalnim invaliditetom (MDRI) navodi da, koju god definiciju institucije uzmemo, njih odlikuje isti princip da ljudi nemaju nikakvu kontrolu nad svojim životom.
„Boravak u instituciji, posebno dugotrajan boravak, vodi dehumanizaciji, socijalnoj izolaciji i ne doprinosi razvoju veština koje vode uključivanju u društvo. Tretman u ovim ustanovama, ili izostanak brige i nege, vodi pogoršanju smetnji i ugrožava zdravlje i život, pogotovo dece.“
Pomenuta inicijativa sprovela je više istraživanja o zlostavljanju unutar ustanova socijalne zaštite u Srbiji. Prema njihovim nalazima, u domove se i dalje smešta veliki broj dece mlađe od tri godine, što je u suprotnosti s Konvencijom o pravima osoba sa invaliditetom. Najčešći razlog prekida smeštaja u 2020. bila je smrt korisnika ili korisnice, dok se potpuno izmeštanje iz institucija retko dešava. Još neki problemi na koje ukazuju jesu prinudna sterilizacija žena i devojčica, abortus i davanje lekova za kontracepciju koje korisnice nisu tražile, te atrofija mišića fizički sposobnih korisnika usled manjka fizičke aktivnosti.
Lazarević objašnjava kako je deinstitucionalizacija složen proces koji podrazumeva razvoj različitih usluga koje će doprineti da se ljudi vrate u zajednicu, kao i prevenciju institucionalizacije kroz podršku porodicama i starateljima od samog početka.
„To mogu biti usluge pomoći u kući, personalna asistencija, stanovanje uz podršku, radni asistenti i slično. Takođe, neophodno je da se deci i odraslima sa invaliditetom obezbedi pristup svim uslugama koje su dostupne i drugim ljudima – lečenju, rehabilitaciji, obrazovanju, socijalnoj zaštiti“, navodi naša sagovornica.
Trenutno je u Srbiji odgovornost za brigu o osobama sa razvojnim poteškoćama koje žive s porodicom u najvećoj meri na roditeljima i starateljima, koje kroz život muči pitanje – šta će biti s mojim detetom kada mene više ne bude?
Ako ceniš priče koje donosimo i veruješ u nezavisno, angažovano novinarstvo, tvoja podrška nam je važna. Liceulice omogućava direktnu zaradu, socijalno uključivanje i siguran oslonac za prodavce magazina. Da bismo opstali i nastavili da menjamo društvo, potrebna nam je stabilnost. Izaberi pretplatu ili nas podrži donacijom — tvoj doprinos čuva važne teme i izvor prihoda za najugroženije sugrađane.
Put ka deinstitucionalizaciji: organizacija „Dan“ iz Niša
Organizacija „Dan“ iz Niša pomaže, edukuje i integriše u društvo osobe sa autizmom, razvojnim poteškoćama, retkim bolestima i invaliditetom, i pruža podršku njihovim porodicama. Predsednica organizacije Jelena Petković kaže da su građani i porodice danas otvoreniji za razgovor o uključivanju osoba sa intelektualnim poteškoćama u zajednicu.
U rada s roditeljima najčešće se prepoznaje nekoliko glavnih izazova. Roditelji često osećaju da nemaju dovoljno informacija, podrške ni mogućnosti da njihovo dete vodi ispunjen i dostojanstven život van porodičnog okvira. Pored toga, i dalje su prisutne predrasude i socijalna izolacija, a otežan je pristup obrazovanju, zapošljavanju i drugim važnim segmentima života.
Odrasli sa razvojnim poteškoćama mahom imaju problema pri zapošljavanju, te to otvara pitanje kako će se izdržavati nakon smrti staratelja. Institucionalizacijom neće steći uslove u kojima bi mogli da napreduju, zbog čega dolazi i do lišavanja poslovne sposobnosti, iako do toga ne mora da dođe.
Tokom rada na projektu „Pod krovom podrške – zajedno do usluge“, organizacija „Dan“ je beležila iskustva roditelja, koja pokazuju koliko nedostatak podrške utiče na svakodnevni život porodica. Među odgovorima su i ovi:
„Otkad je završila školu nema društveni život. Niko je ne zove, nema vršnjake s kojima bi otišla u bioskop ili kafić. Po ceo dan je s babom i dedom dok smo mi na poslu.“ „Razmišljam da li će sutra brat hteti da se brine o njemu, da li će ga prihvatiti njegova buduća žena i deca. Velika je to obaveza. Ne bih volela da jednog dana završi u domu.“ „Moram da budem zdrava, ne smem da se razbolim, ne smem da umrem, jer ko će brinuti o mom detetu.“
Stanovanje uz podršku pokazuje da, uz odgovarajuću pomoć, osoba može da upravlja sopstvenim životom, razvija veštine, donosi odluke i bude aktivan član zajednice, objašnjava Jelena Petković. „To znači prelazak sa modela ’zaštite kroz kontrolu’ na model podrške i poštovanja ljudskih prava.“
Zbog toga je „Dan“ pokrenuo omladinski klub VID (Vidljivost, Inkluzija, Dostojanstvo), u kom okupljaju mlade koji više nisu u sistemu obrazovanja. „Oni se u klubu druže s volonterima, razvijaju socijalne veštine i stiču znanja o sublimacionoj štampi, tehnici kojom se boja uz pomoć temperature i pritiska prenosi na materijal“, kaže naša sagovornica, i dodaje da je klub nedavno predstavio svoj brend „VID – Vidimo se.“
„U narednom periodu je neophodno da se intenzivira saradnja između lokalne samouprave, centara za socijalni rad, organizacija i samih porodica kako bi stanovanje uz podršku postalo dostupna i održiva usluga u Nišu“, zaključuje Jelena Petković.
Kako izgleda stanovanje uz podršku – „Na pola puta“ u Pančevu
Model stanovanja uz podršku znatno se razlikuje od života u instituciji. Pančevačko udruženje „Na pola puta“ od 2014. godine ima licencu za ovu uslugu, kojom se korisnicima omogućava individualizovan pristup kroz posebne programe i planove podrške. U svakoj stambenoj zajednici s korisnicima borave asistenti koji su dostupni za sve vrste pomoći, a u udruženju su zaposleni i stručnjaci – defektolozi, socijalni radnici i pedagozi.
„Korisnici imaju veoma aktivnu ulogu u procesu donošenja odluka, bilo da se radi o odlukama koje se odnose na njihov lični život ili o zajedničkim odlukama koje donose kao grupa“, objašnjava Marina Kurilj iz „Na pola puta“. Da bi podstakli korisnike da prepoznaju svoje kapacitete i izraze ih na pravi način, u organizaciji se održavaju i radionice samozastupanja.
Kako su neke od osoba koje koriste uslugu stanovanja uz podršku ranije živele u domovima, zaposleni iz prve ruke vide posledice institucionalnog života. Korisnici koji su ranije živeli u domovima prvi put su dobili priliku da žive slično drugim ljudima – da imaju svoj ritam, mogućnost izbora, privatnost, razvijene međuljudske odnose i osećaj pripadnosti zajednici. „S druge strane, i korisnici koji dolaze iz bioloških porodica dobijaju veću samostalnost i više ne zavise u potpunosti od roditelja ili staratelja“, kaže ona.
Značajan segment delovanja jeste i pronalaženje posla ili radnog angažovanja za korisnike. Marina Kurilj navodi da je važan faktor u tom procesu procena njihove poslovne i radne sposobnosti. „Neki od naših korisnika angažovani su na poslovima čišćenja i održavanja kancelarijskih i stambenih prostora, prodaji časopisa Liceulice u Pančevu, radu u inkluzivnom kafiću Zvuci srca, kao i u pružanju usluge šetanja pasa.“
Naša sagovornica objašnjava da je kod nekih u početku postojala nesigurnost ili nepoverenje, s obzirom na to da su ranije živeli u sistemu u kojem su drugi donosili odluke umesto njih. S vremenom su počeli da otkrivaju koliko znači kada sami mogu da odlučuju šta će jesti, gde će ići, kako će provoditi dan ili koga će pozvati na kafu. Ipak, kao najveću promenu ističe rast samopouzdanja i osećanja lične vrednosti. Osobe koje su ranije bile povučene i pasivne postajale su otvorenije, samostalnije i sigurnije u sebe. „Počeli su da grade prijateljstva, učestvuju u aktivnostima zajednice, donose odluke i planiraju svoju budućnost.“
Zašto je ova usluga i dalje teško dostupna?
Stanovanje uz podršku nije nov koncept ni u Srbiji ni u Evropi, iako model koji se primenjuje ima određene varijacije. U Norveškoj su tradicionalne institucije za osobe sa invaliditetom oficijalno zatvorene 1991. godine. Nakon toga su razvijene lokalne službe podrške koje korisnicima omogućavaju život u zajednici uz podršku prema individualnim potrebama. Slične modele implementirale su i Švedska, Velika Britanija i Italija. Usluga se pretežno finansira iz javnih sredstava lokalnih samouprava i državnog budžeta, a u nekim slučajevima i od korisnika, međutim većinski za lične troškove, a ne za punu cenu usluge.
Pored Pančeva, u Srbiji ovu uslugu nude još samo dva udruženja, u Kuli i Šapcu. Analiza o usluzi stanovanja uz podršku za osobe sa invaliditetom u Vojvodini navodi da u pokrajini postoji devet pružalaca usluge, ali su samo dva licencirana, što podrazumeva da pružalac ispunjava propisane uslove u pogledu stručnog kadra, bezbednosti korisnika, individualnih planova podrške i nadzora nad kvalitetom usluge. Udruženja s licencom zasad ne postoje ni u nekom od najvećih centara – Beogradu, Novom Sadu i Nišu.
Snežana Lazarević iz MDRI objašnjava da Srbija formalno ima usvojen pravni i strateški okvir koji prepoznaje pravo osoba sa invaliditetom na samostalan život i uključenost u zajednicu. Problem je u tome što se usluge koje bi to trebalo da obezbede u praksi ne razvijaju, a one koje postoje organizovane su tako da se osoba prilagođava sistemu, umesto da se sistem prilagođava osobi.
„Formalno postoji mogućnost da se usluga pruža i u stanu ili kući korisnika, ali to najčešće podrazumeva da osoba mora da prihvati zajednički život s drugim korisnicima ili da ispuni brojne tehničke i prostorne uslove, koji nisu nužno povezani s njenim stvarnim potrebama“, objašnjava naša sagovornica. To praktično znači da osoba koja, na primer, želi da živi sama ili da sama bira s kim će živeti često nema tu mogućnost. Takođe, nije svakome neophodan isti nivo podrške.
Prema nalazima MDRI, usluga stanovanja uz podršku, iako je zakonski prepoznata kao važan mehanizam sprečavanja institucionalizacije, spada među najslabije razvijene usluge u sistemu socijalne zaštite. Tokom 2024. godine koristilo ju je svega dvadeset pet osoba sa invaliditetom.
Slična situacija postoji i s personalnom asistencijom, koja predstavlja jednu od ključnih usluga za samostalan život osoba sa invaliditetom. U 2024. godini ovu uslugu je koristilo svega 466 korisnika u 37 opština. Lazarevićeva dodaje da, pored veoma malog obuhvata, problem predstavlja i to što pravo na personalnu asistenciju nije dostupno svim osobama sa invaliditetom pod jednakim uslovima, posebno osobama sa intelektualnim i mentalnim invaliditetom.
Prema istraživanjima stručnjaka i iskustvima ljudi koji svakodnevno rade sa osobama sa intelektualnim teškoćama, ova alternativa je, po svemu sudeći, bolja opcija od života u domu. Pored organizacionih prepreka, pitanje finansiranja predstavlja jedan od najvećih izazova razvoja usluga podrške u Srbiji.
Model finansiranja koji koristi „Na pola puta“ podrazumeva da Grad Pančevo izdvaja oko 50–60% sredstava potrebnih za funkcionisanje usluge, a preostali deo troškova obezbeđuju korisnici ili njihovi formalni staratelji.
Naša sagovornica objašnjava da bi jedan od ključnih koraka bilo uspostavljanje sistema u kome „novac prati korisnika“. To bi značilo da se finansijska sredstva koja država izdvaja za socijalnu zaštitu ne vezuju za institucije ili pružaoce usluga, već za osobe kojima je podrška potrebna, odnosno za individualne potrebe pojedinaca i njihovih porodica.
„Važno je razumeti da deinstitucionalizacija nije samo reforma sistema socijalne zaštite, već pitanje ljudskih prava i pitanje toga kakvo društvo želimo da budemo“, ističe Snežana Lazarević. „Društvo koje ljude izdvaja i sklanja ih iz zajednice, ili društvo koje obezbeđuje podršku da svi mogu da žive dostojanstveno i ravnopravno.“
tekst: Marina Nenadović
fotografije: Arhiva udruženja, Anja Mihić
