Udruženje Evo ruka su 2011. godine osnovali roditelji dece sa smetnjama u razvoju kako bi poboljšali kvalitet života svoje dece i sprečili njihovu institucionalizaciju. Nedavno je ovo udruženje pokrenulo i mrežu podrške majkama dece sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima, pod nazivom „STAMENA nije od kamena”. Kroz dugogodišnju praksu udruženja Evo ruka pokazalo se da su one u ozbiljnom riziku od zanemarivanja, zlostavljanja i obolevanja, te je tako ugroženo i samo dete/osoba sa invaliditetom, kao i cela porodica. Cilj mreže je osnaživanje ovih žena, koje najčešće obavljaju neplaćeno i poslove medicinske sestre, pravne zastupnice i negovateljice deteta ili odraslog lica, ali i zagovaranje za unapređenje socijalne politike u ovoj oblasti i promenu zakona koji definišu podršku osobama sa smetnjama u razvoju.
Kad dobiješ dete sa smetnjama u razvoju, dobijaš i život kakav nisi mogao ni da zamisliš.
Zdravstveni problem, razne dijagnoze, beskrajni pregledi, medicinski izrazi kojima lomiš jezik, čekaonice, bolničke sobe, anestezije, igle; boli toliko da misliš da nećeš moći ni mrvu više da podneseš. Bauljaš kroz dane zatrpan strahom, strepnjom, osećajem nemoći i krivice, umorom, iscprljenošću i tugom, tako jakom da nekad moraš rukama da se stegneš da se ne raspadneš na komade. A raspadneš se. Iznova i iznova. I onda se opet lepiš i sastavljaš kako znaš. I svaki put si sve krhkiji. Vapiš za podrškom, za nekim ko brine i ko će ti bar malo pomoći. Podrška najbližih nije dovoljna. Oni ne znaju kako da ti pomognu. I osećaš da si sam.
Potrebna ti je podrška sistema. A ona izostaje.
Prvih meseci, kad si najranjiviji, kad si u bunilu i šoku, izostaje podrška psihologa. Zdravstveni radnici samo odrade svoj deo posla ne gledajući celinu, ne pokušavajući da predvide i spreče neke buduće probleme, dok ne bude kasno. Socijalni radnici ti ne kažu koja su tvoja prava ili kako da ih ostvariš. A ti uporno ideš od jednog do drugog, i čekaš pomoć. Dok jednom ne shvatiš – niko neće doći, niko ti neće pomoći. Sam si. Beskrajno i očajno sam. I tada neki roditelji postaju borci. Menjaju svet i prilagođavaju ga za dete sa smetnjama u razvoju. A drugi se povlače u svoj mikrosvet, učaure se i trude se da prežive. Dan po dan.
Ja sam od ovih drugih. Uvek sam nailazila na zidove i povlačila se. Svaki susret sa problemom mi je stvarao novu pukotinu. Vremenom sam prestala i da tražim bilo šta, svesna da nemam snage da se za to izborim. I pomirila se s tim.
A onda se pojavila Ana. Kao elementarna nepogoda. Nezuastavljiva. Puna ideja i zahteva. Povukla me kao bujica i pomislila sam da možda i u meni postoji neka pokretačka sila.
I u trenu sam se našla u jednoj od radionica iz programa osnaživanja koje je organizovalo Anino udruženje Evo ruka.
Na početku sam se pitala šta mi je to uopšte i trebalo. Teško je izaći iz svoje čaure. Izložiti se. Menjati. I sebe i svet. A ja sam zaboravila i kako se diše. Ali tada sam upoznala sve te predivne žene. Ranjene. I jake. I slabe. I one koje menjaju svet po svom obličju. I one koje pojedu kutiju sladoleda samo da bi preživele još jedan dan. Sve divno različite. A sve u istoj borbi.
Da stvorimo svet po meri svoje dece.
Da promenimo sistem tako da roditelji dobiju odgovarajuću podršku. Da dobiju pomoć – pravovremene informacije, pravovremenu psihološku podršku, nekoga ko će provoditi vreme s detetom dok oni obavljaju druge stvari, osmišljen program uključivanja dece u zajednicu – posebno kad deca odrastu.
Kaže se da je lanac jak onoliko koliko je jaka njegova najslabija karika. Osnaživanjem sebe ojačaćemo i ceo sistem. Sada mi nemoguće izgleda sasvim moguće. I ostvarljivo. I sada verujem da će se promene desiti. U stvari – već su počele. Korak po korak. Jer snaga je u nama.
Tekst: Jagoda Todorović Jovičić
Izvor: evoruka.org
